Exjugador de baloncesto durante 15 temporadas en la ACB y profesor de Educación Física en la actualidad en el colegio Huerta Santa Ana de Gines, Javier Lafuente, más conocido como Chinche Lafuente, afronta la enfermedad de Huntington de su mujer con «HAMUR», un neologismo de cosecha propia que combina amor y humor.
El que fuera base en el Estudiantes, Caja Bilbao o Caja San Fernando, abre las puertas de su casa para contar a Aljarafe Digital qué implica Vivir con Ella, un proyecto en el que espera que su experiencia ayude a conocer mejor a esta enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo.
– ¿Qué es la enfermedad de Huntington?
– Es una mezcla entre Parkinson, Alzheimer y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un compendio que la convierte en una enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo. Además, otra de sus características es que es hereditaria, por lo que existe un 50% de posibilidades tanto de recibirla de tus progenitores (si estos la padecieron), como de transmitirla a tus descendientes.
– ¿Cómo se detecta?
– Hace unos años solo se revelaba al realizar una serie de pruebas físicas. Hoy en día, es la única enfermedad degenerativa de la que se sabe qué cromosoma del ADN está afectado, el número cuatro. Un hecho que permite que la investigación se focalice mucho sobre él. En la práctica, es que con un simple análisis de sangre, se sabe si uno la padecerá o no.
Para mí es fundamental realizar esta prueba si se quiere tener descendencia, pero esto plantea un dilema; es el caso de mis hijos, uno de ellos se la ha hecho y ha dado negativo, pero el otro no quiere aún porque recibir esa información condiciona toda la vida.
– ¿Cuándo y cómo os enterasteis?
– A pesar de que el padre de Carmen padeció la enfermedad de Huntington, vivimos durante muchos años de espaldas a la misma. Hace 30 años, las pruebas diagnósticas no eran tan precisas como ahora y todas aquellas a las que se sometió Carmen resultaron negativas. Tanto es así, que a la hora de plantearnos tener hijos (ya una cosa seria en nuestra relación), conscientes del riesgo de herencia genética, nos fiamos de las cifras que por entonces (a principios de los 90) denotaban que la posibilidad de que nuestra prole tuviera tal patología era negativa, en un 99,9%.
Sin embargo, con el paso de los años, el carácter de Carmen sufrió cambios bruscos, sumó obsesiones, como las de los estudios de los chicos, o la limpieza, e inició a mostrar tics en la cara. En ese momento, las alarmas saltaron e intenté en varias ocasiones que Carmen entrara en razón, pero se negaba a albergar la opción de tener Huntington, y por ende, a ser valorada por médicos. Así que, engañada, finalmente la atendió el doctor Pablo Mir, recomendado por la Asociación Corea de Huntington Española y a partir de ahí, aprendimos a convivir con ella.
«Lejos de caer en la autocompasión o el fatalismo…toda la familia tratamos de aceptar la situación y llevarla de la mejor de las formas»
Javier Lafuente
– ¿Cómo cambia la vida con una noticia así?
– Evidentemente, no es nada fácil, pero lejos de caer en la autocompasión o el fatalismo, con la enfermedad de Huntington, toda la familia tratamos de aceptar la situación y llevarla de la mejor de las formas. No ha sido (ni es) un camino de rosas, pero creo que, al menos a mí, me hace ser mejor persona. Aunque la primera reacción de Carmen fue reincorporarse a trabajar como funcionaria en el Ayuntamiento de Madrid como una manera de demostrarnos y demostrarse a sí misma que no pasaba nada, en el momento en que esa acción cotidiana no fue posible, su actitud cambió del todo y comenzamos todos a disfrutar del hoy y del presente como nunca.
Una de las aristas más complicadas de todo este proceso fue anunciarle a mis hijos que su madre estaba enferma (sin vuelta atrás) y que ellos mismos podrían estarlo en un futuro por carga genética. Asumimos todos que el resto de nuestras vidas formaríamos parte de una familia poco convencional, las hojas Excel se convirtieron en nuestras aliadas para organizarnos domésticamente hablando y hasta hoy, con todas las luces y las sombras, pero con muy buen talante.
«Para mí es fundamental, si hay antecedentes, realizar esta prueba si se quiere tener descendencia»
javier lafuente
– ¿Cuál es la clave para aceptar esta realidad y seguir adelante?
– Ojalá existiera una llave maestra. Yo no tengo la verdad, pero sí puedo afirmar que desde mi experiencia personal, rebajar las expectativas funciona en el proceso de la enfermedad de Huntington. Nosotros hemos sido de jóvenes muy viajeros y siempre quisimos dar la vuelta al mundo. Ahora, nuestra vuelta al mundo es llegar de Gines a Valencina por el carril bici y volver. Cuando se alcanzan pequeños retos, la frustración desaparece y creo que es el itinerario hacia la felicidad.
En cualquier caso, siempre hablo de HAMUR, un vocablo que hemos inventado en casa que combina los conceptos de amor y humor. Eso ayuda muchísimo. Carmen hace ya tres años que no puede comunicarse verbalmente, su movilidad es prácticamente nula y es 100% dependiente, pero sus gestos y ademanes contienen mucha información. Así, arrancamos sonrisas cuando, por ejemplo, mis hijos se montan en la silla de ruedas de mi mujer. Eso sí, en casa está prohibido mencionar que Carmen no se entera o no escucha porque sí lo hace, aunque no pueda responder con palabras.
– ¿Cuál es el objetivo con el que nace el blog y el libro Vivir con Ella?
– Todo ha sido un proceso de aprendizaje continuo. Cuando me enfrenté por primera vez a la enfermedad de Huntington encontré mucha información y datos científicos pero muy pocos casos concretos de pacientes. Así que, el primer objetivo es ese, ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad rara y contar cómo la vivimos en casa.
Vivir con Ella es un proyecto en continua actualización y he de decir que el claustro de profesores de mi colegio, donde imparto Educación Física, el Huerta Santa Ana de Gines, fue crucial para que me animara a escribir. Conocían mi historia y me incitaron a plasmarla sobre el papel explicándome que tenía la obligación moral de hacerlo. Al principio no lo entendí, pero cuando empecé a escribir con el corazón, aunque no sea escritor profesional, como me indicó la (por entonces) profesora de lengua del centro, Tana, todo empezó a fluir.
Transmitir mi experiencia, combinada con muchos de los valores que me ha enseñado el deporte…cala en chavales que están en edad de absorber todo lo que les llega
Javier Lafuente
– ¿Cómo ha impactado esta iniciativa en tu entorno y en la sociedad en general?
– Para empezar, he descubierto que realmente debía salir de mi entorno más inmediato para contarlo porque es útil y espero facilitar la vida de quienes padecen dicha enfermedad. Y poco a poco, me he ido liando. Tenemos un canal de Youtube y he escrito un libro. Además, de la mano del Consejo Superior de Deportes, imparto charlas por toda España (ahora con el covid-19 un poco paradas).
Pero una de las facetas favoritas de mi etapa como profesor de Educación Física es que transmitir mi experiencia, combinada con muchos de los valores que me ha enseñado el deporte como es el trabajo en equipo, o la perseverancia, cala en chavales que están en edad de absorber todo lo que les llega. Y como extra, consigo que sea el único momento en mis clases en que no tengo que mandar a callar para captar su atención.
– Jugador de la ACB durante 15 temporadas y hoy profesor de Educación Física ¿Cómo influye este background en tu forma de asumir todo lo que venga?
– Para empezar, como jugador de baloncesto aprendí que una derrota no significa que haya que rendirse; hoy se pierde, pero mañana se gana. Y lo que es más importante, la coordinación y esfuerzo en equipo: en conjunto se logra mucho más que de forma individual. Como profesor, intento divulgar y dar visibilidad a una enfermedad rara aún desconocida para la que el ejercicio físico siempre es bienvenido.
En lo que quisiera hacer hincapié es en que estoy seguro de que Carmen habría hecho exactamente lo mismo que yo si la situación fuera la contraria. Precisamente, cuando era jugador profesional de baloncesto ella fue la que realizó grandes sacrificios mientras yo estaba en la ACB con un grado de intensidad considerable, así que, ahora me toca a mí.
Una de las aristas más complicadas de todo el proceso fue anunciarle a mis hijos que su madre estaba enferma…y que ellos mismos podrían desarrollarla por carga genética
Javier Lafuente
– ¿Estamos ante una prueba de amor irrefutable?
– Familiares y amigos me dicen que lo que hacemos en casa es extraordinario y, lejos de rozar una falsa modestia, insisto en que no concibo otra vía en la atención a mi mujer. Estamos juntos desde los 19 años, tenemos ya 60 y no hay enfermedad que pueda con la complicidad que siempre hemos compartido.
– Investigación científica y cobertura social ¿Son suficientes?
– Claramente no. Nosotros tenemos otorgado un 100% de grado de dependencia de Carmen, por lo que contamos con una asistencia de profesionales cualificados a domicilio de 70 horas mensuales para colaborar en su cuidado diario. Estamos ante un número ridículo con respecto a lo que realmente sería necesario. Y los trámites son demasiado lentos, desde que se solicita, hasta que se publica la resolución.
En cuanto a la investigación, aunque se entiende que es una tarea a largo plazo, los que tenemos esta enfermedad en nuestro ámbito cercano somos muy impacientes y la ciencia necesita tiempo. Pero además de tiempo, financiación. Por eso, tanto en su asistencia, en este caso con la Ley de Dependencia, como en la inversión en investigación, yo pediría a cualquier político de cualquier color y opción de partido que aumenten los presupuestos destinados a la salud y cuidado de las personas dependientes.
– ¿Qué opinas de la Ley de la Eutanasia?
– De acuerdo al 100%. Creo que es una opción que concede seguridad jurídica a una realidad. Siempre y cuando se cumplan todos los requisitos que la misma contempla, opino que es como la Ley del Aborto, no significa que se haga uso de ella, pero sí garantías para quienes libremente así lo deseen. No es el caso de Carmen en el punto en el que se encuentra la enfermedad de Huntington en ella.