Tomares ha vuelto a demostrar su carácter solidario con la celebración de un concierto benéfico organizado por la Banda Sinfónica de Tomares (BST) para apoyar la investigación de la enfermedad que padece Darío, un niño de 8 años del municipio afectado por el síndrome de depleción del ADN mitocondrial tipo 9, asociado al gen SUCLG1. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que afecta a apenas una veintena de niños en todo el mundo y a dos en España.
La iniciativa tuvo lugar el pasado sábado 30 de mayo con motivo del tradicional Concierto Gran Reserva 2026 de la BST, que este año se desarrolló bajo el título «Más allá del horizonte: Un viaje de esperanza para Darío». El objetivo principal fue recaudar fondos para impulsar el Proyecto Mitocure, una investigación liderada por científicos de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) centrada en la búsqueda de tratamientos para enfermedades mitocondriales.
Un concierto para impulsar la investigación
La actuación fue organizada por la Banda Sinfónica de Tomares en colaboración con el Ayuntamiento y la asociación «Un Guerrero llamado Darío», creada para apoyar la investigación y dar visibilidad a las enfermedades raras.
Los músicos de la BST, dirigidos por Catalina Pérez Muñoz, ofrecieron un concierto solidario que reunió a numerosos vecinos y colaboradores comprometidos con esta causa.
El alcalde de Tomares, José María Soriano, destacó la importancia de la iniciativa y agradeció la implicación de quienes participaron en ella.
«Este sábado la música de la BST ha sonado por un motivo muy especial: apoyar a Darío, un vecino de sólo 8 años que convive con una enfermedad ultrarrara. Quiero dar las gracias a cada persona que ha aportado hoy su granito de arena, ya sea viniendo al Auditorio o colaborando a través de la fila 0», señaló.
Asimismo, el regidor reconoció el trabajo de los investigadores de la Universidad Pablo de Olavide y subrayó la necesidad de seguir respaldando tanto la investigación como a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
La labor de «Un Guerrero llamado Darío»
La asociación «Un Guerrero llamado Darío», con sede en Tomares, fue fundada por Ana María Carrasco, madre del menor. Entre sus objetivos se encuentran la recaudación de fondos para financiar el Proyecto Mitocure, el apoyo a familias que afrontan diagnósticos similares, la divulgación de las enfermedades raras y la sensibilización social sobre estas patologías.
La entidad trabaja estrechamente con el equipo científico de la Universidad Pablo de Olavide que desarrolla investigaciones relacionadas con enfermedades mitocondriales, consideradas algunas de las patologías genéticas más complejas y menos frecuentes.
Las personas interesadas en colaborar con esta causa pueden seguir realizando donaciones para contribuir al avance de la investigación y apoyar a las familias afectadas por este tipo de enfermedades.